La información sobre enfermedades raras es clave para su visibilidad
Por su propia definición, las enfermedades poco frecuentes son en sí mismas objeto claro de las informaciones periodísticas, mas si cabe en un lugar como Burgos que cuenta con el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). Su director, Aitor Aparicio, y responsables y portavoces de varias de estas patologías participaron en la I Jornada de Periodismo especializada para periodistas locales organizado por la Asociación de Periodistas de Burgos (APBU) con el patrocinio de Cajaviva Caja Rural.
Aitor Aparicio puso de manifiesto que la propia estrategia de la Unión Europea para las enfermedades raras aboga por mejorar su reconocimiento y visibilidad para lo que son fundamentales los medios de comunicación. Desde el CREER, Aparicio reconoce el interés de los periodistas por estos temas abordados a raíz de actos sociales o eventos organizados, por las investigaciones abiertas o como “historias de vida” donde los niños centran en muchos casos la atención de los focos y son la imagen de la enfermedad de la que se habla.
Además, Aparicio constata que las propias asociaciones de afectados son la primera fuente de información que tienen en cuenta los periodistas, por delante incluso de las instituciones. En este sentido, tras la conferencia del director del CREER, la presidenta de la APBU, Mar González, moderó una mesa redonda con Almudena Ontavilla de la Federación de Malformación de Chiari y patologías asociadas, José María Saíz, presidente de la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León, Gemma Arcusa de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales y Esther Alonso de Encefalopatía epiléptica resistente a fármacos, secundaria a una meningo encefalitis herpética.
Desde distintas situaciones, todos coincidieron en la importancia de los periodistas como “altavoz” de las enfermedades raras y las dificultades que en ocasiones se encuentran para acceder a los medios desde asociaciones en ocasiones muy pequeñas y llevadas por padres o familiares sobrecargados. En este sentido, se valoró la importancia de jornadas como la llevada a cabo por la APBU como vía de acercamiento a los periodistas así como la posibilidad de organizar en el futuro con el CREER actividades de formación en comunicación.
En líneas generales, las asociaciones de afectados por enfermedades raras agradecen el trabajo de los periodistas y su contribución a la sensibilización de la sociedad sobre sus existencia y necesidades. Sin embargo, consideran que se puede mejorar el tratamiento que, en ocasiones, se da a este tipo de informaciones.
En este sentido, señalan que el reducido espacio y la rapidez de los medios hace que se corra el riesgo de caer en la simplificación y los estereotipos sobre estas patologías donde cada caso tiene sus propias particularidades. Los afectados y sus familias piden a los periodistas que recurran a “fuente fiables” para no caer en la trampa de la pseudociencia o el rumor y profundizar, en la medida de lo posible, en las informaciones que se ofrecen y a través de las cuales les conoce la sociedad
